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L'autisme, ça n'arrive pas juste aux autres

L'autisme, ça n'arrive pas juste aux autres



«Votre fils vit dans un univers parallèle». Voilà le premier coup. Dure phrase prononcée par l'éducatrice qui s'occupait de la petite garderie en milieu familial où était inscrit mon fils depuis quelques mois.

Avant ça, quelques signes indicateurs que nous avions sous-estimés : il s'était mis à marcher tard (à 17 mois), il parlait peu (quelques mots, ne disait ni maman, ni papa), ne pointait pas... Mais le déni était là et l'inquiétude aussi. Puis cette fameuse rencontre avec l'éducatrice qui nous annonce que notre enfant a un «problème». C'était en février 2012. Il s'en passé des choses depuis...

Mars 2012. Nous sommes dirigés vers le CLSC pour des ateliers sur le langage, mais notre enfant ne parle pas plus. Suivent des rencontres d'évaluation avec une, puis deux, puis trois orthophonistes différentes. Personne ne dit rien, on ne sait pas quel est le problème et son amplitude. Nous sommes constamment inquiets. Et puis arrive le deuxième coup : notre enfant se fait mettre à la porte de la garderie. La raison inscrite sur la lettre que nous recevrons un mois plus tard par courrier recommandé : «Problème d'intégration». Nous nous retrouvons au beau milieu d'un déménagement au mois d'avril, sans garderie ni ressources.


Le parcours du combattant

La suite, c'est un long cheminement tortueux, car chaque étape pour se rendre à un diagnostic clair sera pénible. Après un mois à la maison avec le petit, nous inscrivons notre enfant dans une garderie privée qui vient d'ouvrir ses portes. La directrice de la garderie nous dit de ne pas nous inquiéter. «Votre enfant a juste un problème de comportement». Mais aux crises du matin quand je le dépose à la garderie, se succèdent les mauvaises nouvelles quand je vais le chercher le soir. «Il n'a rien mangé». «Il a refusé de dormir». «Il joue seul et ne veut pas rester dans la pièce avec les amis». Panique et inquiétude nous dévastent de plus en plus.

Notre enfant ne dort presque pas et vomit souvent quand il est malade ou contrarié. Il parle peu. Pourtant notre pédiatre ne voit rien d'anormal en lui. Depuis qu'il a 2 ans, il ne nous regarde presque plus, il joue avec des cailloux au parc et ne semble pas nous comprendre quand on fait de longues phrases. Malgré tout cela, il faudra demander à la pédiatre de faire des pressions pour que nous ayons une évaluation de la clinique de développement de Sainte-Justine. Au CLSC, personne ne se prononce, mais on nous envoie une éducatrice spécialisée à la maison. Sa spécialité? L'autisme. On navigue en eaux troubles.

Juillet 2012, enfin le temps des vacances! Au Mont-Tremblant, car nous n'osons pas nous éloigner de Montréal, notre enfant fait des crises comme nous n'en avons jamais vu. À la plage, à la piscine, au parc. Il crie, se lance par terre et semble inconsolable. Dans des endroits où les enfants sont censés avoir du plaisir. Nos vacances nous épuisent.

De retour à Montréal, au mois d'août, la clinique de développement de Sainte-Justine m'appelle et me pose mille questions. «Est-ce que votre enfant pointe du doigt quand il veut quelque chose? Est-ce qu'il aligne ses jouets? Est-ce qu'il fait tourner les roues de ses autos en les regardant par en dessous? Est-ce qu'il regarde la télé la tête à l'envers? Est-ce qu'il dit maman?» et ma préférée, car lourde de sens: «Est-ce que vous vous êtes droguée pendant votre grossesse?». Ces questions, ainsi que la liste des mots prononcés par le petit, on nous les redemandera 100 fois.


Le deuil de l'enfant «parfait»

En septembre 2012, le ciel s'ouvre un peu et se dégage. Deux CPE nous appellent et nous proposent une place pour notre enfant. On choisit le CPE qui nous semble le plus ouvert à la «problématique de communication» du petit. On nous propose une accompagnatrice. Pourtant, nous n'avons pas de diagnostic. (Un autre mot qu'on apprendra à dédramatiser plus tard).

Au CPE, notre enfant trouve tranquillement son rythme et sa place. On nous accommode tant bien que mal et on nous dit de ne pas trop nous inquiéter : «Nous avons déjà eu des enfants handicapés à la garderie»! Deuxième choc. Notre enfant est considéré comme étant «handicapé»? Puis on nous remet le formulaire du gouvernement pour «aide aux enfants handicapés» et là on est obligés de reconnaître que notre chemin n'a rien de normal et que l'on s'éloigne tranquillement de tout ce qu'on avait prévu.

En octobre vient enfin l'appel fatidique de la clinique de développement qui nous donne rendez-vous pour l'évaluation du petit en novembre. Mais comment accepter qu'on puisse faire partie du 2% de la population dont les enfants souffrent d'autisme? Non, pas nous. Pourquoi nous? Non, ça ne se peut pas!

Le jour J arrive et, avec lui, son lot de craintes et de tristesse. Après une évaluation multidisciplinaire, on nous renvoie chez nous. On nous rappellera seulement dans une semaine pour nous donner le verdict. Nous savons déjà ce que l'on va nous annoncer et nous espérons simplement qu'un diagnostic clair nous ouvrira des portes.

Le 7 novembre, la pédiatre spécialisée en développement nous annonce que notre fils a un trouble du spectre autistique. Il n'y a pas d'équivoque. Ce n'est pas un retard de langage, ni un trouble d'attention, mais bien un trouble autistique (TSA, nouvelle appellation, car auparavant on disait TED pour trouble envahissant du développement). Les perspectives d'avenir? «On n'en sait rien. C'est votre enfant qui va écrire son histoire».

On nous remet une petite feuille pliée en deux avec notre avenir résumé en quelques lignes : contactez le centre de réadaptation untel, la liste d'attente est d'au moins 2 ans... et attendez que l'hôpital Sainte-Justine vous rappelle pour vos huit séances gratuites en orthophonie et en ergothérapie. Le ciel s'est assombri à nouveau... Il va falloir appeler les membres de nos familles et nos amis pour leur expliquer ce qui nous arrive.

Vous pouvez aussi retrouver ce blogue sur le Huffington Post

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