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Le temps des fêtes : un casse-tête pour les parents d’enfants TSA ?

Le temps des fêtes : un casse-tête pour les parents d’enfants TSA ?



Les fêtes de fin d’année sont le temps des retrouvailles avec la famille et les amis, le temps pour faire le bilan de l'année, partager cadeaux et repas, mais c’est aussi un temps de célébration !

Se retrouver nez à nez avec des personnes pas si familières peut être une source d’anxiété pour les enfants durant cette période, surtout quand le rythme des activités ainsi que le manque d'espace personnel sont conjugués avec de nouveaux aliments et beaucoup de bruit, lumières, odeurs...

Avec un peu de planification et de laisser-aller car nous avons tous droit à l’erreur, les parents peuvent s'assurer que les vacances seront agréables pour eux ainsi que leurs enfants.

Dans ce texte, nous avons regroupé les points de vue de 3 personnes qui vivent l’autisme de façon completement différente pour apporter une vision variée face à la question des vacances avec des personnes atteints de TSA.

Emmanuelle AssorNotre première personne interviewée est Emmanuelle Assor, maman d’un petit garçon ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Elle est très impliquée et écrit souvent sur ce sujet, car selon elle, ce qui nourrit les parents c'est l'espoir. Cet espoir d'un monde meilleur commence par la conscientisation du grand public, une personne à la fois, afin de leur faire comprendre et accepter les troubles du développement de certains enfants.

Marie-Josée Cordeau

Notre deuxième personne interviewée est Marie-Josée Cordeau, blogueuse reconnue, elle a été diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger à l’âge de 45 ans. Elle est l’auteure du blogue-marathon 52 semaines avec une autiste asperger et est membre de Aut’créatifs, le premier mouvement québécois pour la neurodiversité. Depuis 2012, elle collabore à la revue TED Express diffusée par l’Arated Montérégie.Actuellement, elle rédige un livre sur les codes sociaux à l’intention des autistes, publie occasionnellement  sur le Huffington Post Québec des articles de sensibilisation à l'autisme pour le grand public et donne des conférences, notamment lors du Salon de l'autisme au Cosmodôme de Laval en octobre dernier.Marie Josée s’est donné pour mission de mieux faire connaître le spectre autistique et de faire le pont entre le mode de pensée et de fonctionnement autistique et le mode de pensée et de fonctionnement typique (non-autiste).

Nathalie GarcinNotre dernière personne interviewée est Nathalie Garcin, PhD, psychologue clinicienne, elle est la directrice générale du Centre Gold. Depuis 2010, Nathalie Garcin a développé les activités sans but lucratif du Centre Gold grâce au généreux financement de la Fondation Miriam, dans le but d’offrir des services à des personnes vivant avec des troubles du spectre de l’autisme et des troubles de développement, en plus de mener des activités de recherche et de transfert de connaissances relativement à ces sujets.

Ces trois expertes ont bien voulu répondre à nos questions et voici ce qu’elles vous conseillent. 

  • Quelles sont les difficultés que peut rencontrer une personne/un enfant ayant un TSA lors de fêtes de fin d’année?

Emmanuelle :
«Lors des fêtes de fin d’année, une personne avec un TSA va inévitablement vivre plusieurs niveaux de difficultés. En tant que parent d’enfant ayant un TSA, il faut accepter que ce moment de l’année soit un moment où l’on voit beaucoup de monde, ce qui ne plaira certainement pas à notre enfant.

Fêter avec des amis, des collègues et même des membres de la famille que l’on ne voit pas habituellement est égal à voir pleins de nouveaux visages, entendre des bruits, des musiques fortes, être exposé à des nouveaux lieux, des lumières éblouissantes… Ceci n’est probablement pas très agréable pour l’enfant avec un TSA. Clairement, le temps des fêtes peut causer un stress à l’enfant et à son parent s’ils ne sont pas préparés.»

Marie-Josée :
«Pendant les fêtes, tout est matière à difficulté ! Ce qui est le plus dérangeant à mes yeux, ce sont toutes ces « attaques » sensorielles, combinées aux changements de routine. Déjà que les congés changent la routine (congé des parents en semaine, congé scolaire pour les enfants fréquentant l’école ou congé de garderie), il y a en plus au programme des rendez-vous inhabituels!

Au niveau sensoriel, il y a davantage de bruits, car nous sommes amenés à fréquenter plus de gens à la fois, dans des environnements joyeusement bruyants, avec de la musique, des rires soudains, des bruits de vaisselle et tout l’environnement sonore qui survient si en plus la famille et les amis organisent des jeux! C’est aussi de nombreux contacts physiques qui peuvent être très agressants pour certains, car les bises et les accolades fusent de partout et sont parfois trop brusques et trop soudaines. C’est aussi se retrouver durant de nombreuses heures dans un environnement parfois moins familier, dans une salle de réception ou chez une tante, sans savoir quand on pourra retourner dans nos affaires et dans notre réconfortant univers connu.

Quand l’enfant grandit et à l’adolescence, les difficultés sociales peuvent amener de l’isolement en plus et l’enfant peut être très anxieux à l’idée de se retrouver dans un environnement où il devra interagir avec d’autres. En résumé, tout ce qui touche au temps des fêtes est matière à anxiété.»

  • Comment gérer trop de nouveauté et un manque de routine au quotidien ?

Emmanuelle :
«En tant que parent d’un enfant TSA, les quelques années d’expérience que j’ai me permettent de dire que pour nous, la meilleure chose a été de ne pas trop en faire. Nous sommes arrivés à la conclusion qu’une activité par jour est suffisante : que ce soit aller jouer dehors et faire un bonhomme de neige ou aller patiner, sortir au Biodôme ou nager à la piscine. Cela va de même pour les rencontres ou sorties en famille et entre amis. Pas plus d’une activité sociale par jour et de préférence, nous invitons nos amis et membres de la famille chez nous pour ne pas trop déstabiliser notre enfant qui aime être dans ses choses, dans le confort de sa maison. De plus, quand il y a beaucoup de monde chez nous, nous donnons la permission à notre enfant de se retirer dans sa chambre ou dans la pièce de son choix s’il est dérangé par le trop grand bruit ou par la présence de trop de gens dans son univers. Nous comprenons qu’il a besoin de son espace pour se sentir bien.

Une autre chose qui nous a bien servi a été de préparer des scénarios sociaux avec des pictogrammes afin de prévenir notre enfant de ce qui va arriver pendant la journée. Ainsi, il sait dès son lever le matin que nous allons (par exemple) tout d’abord à la piscine puis ensuite chez sa mamie. Ou bien que nous restons à la maison mais que le soir, nous allons aller voir ses grands-parents ou nos amis (nous lui montrons une photo des gens que nous allons voir). Par ailleurs, nous essayons de ne pas trop sortir avec lui le soir sauf dans des endroits qu’il connaît déjà. Pour les grosses sorties du temps des fêtes, nous prenons une gardienne qu’il connaît bien et sortons une fois qu’elle est là.»

Marie-Josée :
« La plupart des individus sur le spectre autistique n’aiment pas les imprévus. Il est donc important de les aviser d’avance si possible du jour où ils devront assister à une fête, du lieu (et s’ils connaissent le lieu de leur remémorer ce qu’ils y aiment), des personnes qui seront présentes et si on sait un peu le déroulement de la soirée, de le dire (en parole ou par pictos). Il peut être intéressant, dépendamment de l’âge de l’enfant et de la sévérité de son autisme, de convenir à l’avance d’une heure de départ prévue, ou d’un signe mutuel pour le dire quand c’est rendu trop difficile.
Quand l’enfant n’est pas chez lui, il faudrait prévoir une pièce (une chambre plus éloignée, un bureau, une petite pièce au sous-sol) où il pourra s’isoler du bruit et jouer seul ou avec un ou deux autres enfants, mais dans un environnement plus calme et avec des lumières moins agressantes.
S’il est chez lui, il faut aussi penser à lui permettre d’aller dans sa chambre pour se reposer ou jouer plus calmement, sans l’obliger à demeurer toute la soirée en présence de trop de personnes. »

  • Les plats ne sont pas toujours choisis par les parents, comment préparer au mieux le changement de nourriture ?

Emmanuelle :
«En ce qui concerne le changement de plats, notre enfant étant assez rigide sur le plan de l’alimentation, nous prévoyons ses repas avant de l’amener où que ce soit. Comme il mange beaucoup de pâtes, en général cela n’est pas très difficile de l’accommoder car il est toujours possible de commander des pâtes au restaurant ou de demander à des amis proches d’en préparer chez eux. Cela étant dit, nous préparons toujours une petite boîte à lunch avec les choses que notre enfant aime avant de sortir. Ainsi nous ne sommes pas pris au dépourvu si jamais il n’y a pas de pâtes au restaurant que nous avons choisi ou chez les gens qui nous ont invités.»

Marie-Josée :
«Les parents connaissent les particularités alimentaires de leurs enfants, mais même si l’enfant aime un type de plat, s’il n’est pas préparé de la même manière et n’a pas le même goût que d’habitude, c’est problématique parfois. Certains enfants acceptent les nouveautés, mais pas tous et pas tout le temps. Si l’enfant est assez grand pour comprendre, on peut lui dire que la nourriture sera différente de celle de la maison pour le préparer mentalement.
Pourquoi ne pas apporter de la maison un lunch simple (sandwich que l’enfant aime, yogourt…) que l’enfant apprécie et s’il ne veut rien prendre de la nourriture sur place, alors il pourra manger son lunch au choix et tout le monde obtiendra satisfaction.
Il vaut sans doute mieux aviser nos hôtes de cette possibilité tout comme de la réaction sans filtre de l’enfant qui pourrait dire très fort que le repas n’est pas bon, que c’est trop gras ou qu’il ne veut pas manger. Afin d’éviter les malaises le plus possible et que la personne ayant trimé dur ne prenne pas ces remarques d’une manière trop personnelle. »

  • Finalement, quels sont pour vous les meilleurs cadeaux à offrir pour cette année?

Emmanuelle :
«Offrir un cadeau à un enfant TSA est une tâche complexe ! Soit parce qu’il n’aime pas la nouveauté et rejettera votre cadeau en premier lieu ou bien parce qu’il a des intérêts restreints (par exemple, il n’aime que les jeux vidéos). Alors si vous lui offrez des voitures bien qu’il aime les billes, il ne jouera pas avec les voitures aussi belles soient-elles. Peut-être que dans quelques mois ou années il le fera, mais d’ici là, rien ne sert d’accumuler des jouets qui ne servent à rien et prennent trop de place dans la maison! Mon attitude face à ce dilemme a été d’offrir peu de jouets mais des jouets bien choisis à mon fils et de toujours considérer ses centres d’intérêt actuels. J’ai informé nos amis et les membres de nos familles respectives de ce qu’il aime afin qu’ils ne nous offrent pas des choses dont nous ne nous servirons jamais. J’ai préparé une petite liste de ses choses préférées ainsi que de ce dont il a besoin (par exemple cette année, des patins pour que nous puissions aller patiner ensemble pendant les fêtes !).

Etant donné qu’un enfant TSA n’est souvent pas conscient des modes et du coût des choses, je trouve qu’il est inutile de dépenser des fortunes pour leur plaire. Parfois un jouet bien choisi le stimulera plus qu’une panoplie de nouvelles choses qui vont l’effrayer et le démotiver. Il faut toujours se mettre à la place de l’enfant pour savoir ce qui pourrait lui plaire et cela peut même être un jouet d’occasion acheté dans un bazar !

Pour remplacer les cadeaux souvent inutiles ou laissés pour compte, je pense qu’on devrait privilégier les activités à faire en famille ou avec des amis. Aller au cinéma, au théâtre ou au Planétarium coûte aussi cher que d’offrir un Monsieur Patate qui risque fort de ne pas intéresser l’enfant. Dans notre cas, notre fils a tous les jouets dont il peut rêver et la plupart d’entre eux ne lui plaisent pas ou ne l’intéressent plus. Pourquoi ne pas plutôt organiser une petite sortie en famille en acceptant que cette sortie sera une petite sortie simplement pour briser le quotiden ?

Il est évident qu’avec un enfant TSA, il ne faut pas penser à des grosses sorties loin et compliquées avec pleins de gens mais plutôt organiser une sortie d’une heure en préparant bien l’enfant avec des pictogrammes et en acceptant que cela ne se passera pas forcément comme on l’avait prévu. Qui sait : peut-être que notre enfant sera émerveillé par la projection d’un petit film musical ou par des marionnettes géantes qu’il n’avait jamais vues auparavant? Même si sortir du quotidien est parfois complexe et stressant, le jeu en vaut la chandelle. Evidemment, il n’existe pas de recette magique pour le temps des fêtes et ce qu’on appelle les «vacances» : on peut aussi rester chez soi et se ressourcer ainsi en arrêtant de courir partout à tous les rendez-vous obligatoires pour nos enfants à l’année longue… Un petit pas à la fois et une activité par jour restent mon mot d’ordre!!»

Marie-Josée :
«Je ne suis pas une spécialiste au niveau des cadeaux pour enfants, mais je me dis toujours que comme pour tout enfant, il vaut mieux aller vers ce qu’il aime vraiment. L’enfant autiste est moins attiré par ce qui est à la mode « juste parce que c’est à la mode ». Il aimera quelque chose ou il n’aimera pas, mais d’une manière toute personnelle.
Aller vers ses intérêts particuliers est toujours gagnant. Un livre sur un sujet qu’il adore, un jouet sensoriel si c’est ce qu’il apprécie, des jeux éducatifs sur un thème qu’il apprécie particulièrement.

Je me souviens que lorsque j’étais enfant, je n’aimais pas les cadeaux surprise. Si je n’aimais pas le cadeau, je le disais, car mon manque de filtre me rendait impossible de faire semblant d’être contente si ce n’était pas le cas. Pour pallier aux déceptions et aux larmes, ma mère me demandait d’encercler dans le catalogue les jouets qui me plaisaient et elle choisissait parmi ce que j’avais sélectionné. Aujourd’hui encore, à l’âge adulte, je préfère savoir à l’avance ou choisir mes cadeaux que de recevoir une surprise et d’être déçue. »

Enfin, voici le point de vue professionnel de Nathalie Garcin:

«D'un point de vue clinique, il n'y a pas d'approche « one size fits all ». Selon moi, les meilleurs conseils pour un joyeux temps des fêtes pourraient se résumer ainsi :

1) Allez à votre rythme et à celui de votre enfant !

Comme dans n’importe quelle situation dans la vie, n’ayez pas les yeux plus gros que le ventre. Si vous n’avez prévu qu’une seule activité pendant la journée, c'est suffisant et ce, pour n'importe quel enfant.

2) La planification est la clé pour l’ajustement au changement.

Les enfants se sentent en sécurité dans une routine familière et en connaissant les événements à venir. N'oublions pas d'utiliser les outils que nous avons à notre disposition (pictogrammes, scénarios sociaux, photos) pour faciliter les transitions et expliquer ainsi l’univers social qui nous entoure pendant les vacances.

3) Inclure des activités qui sont naturellement motivantes pour votre enfant.

Nous avons tous des activités préférées, des loisirs qui nous motivent et que nous trouvons gratifiants. Pendant les vacances, votre enfant sera exposé à de nombreuses activités nouvelles, alors n'oubliez pas d'inclure des activités qui lui procurent du plaisir - ainsi qu’à vous, les parents ! Un bain chaud, un jouet de transition favori, un objet qui va apaiser les sens, ce film préféré vu et revu beaucoup (trop) de fois... Quelle que soit l'activité, elle peut aider à apaiser et apporter du plaisir à votre enfant. De plus, assurez-vous que ces activités préférés sont disponibles ou planifiées à l’avance pour aider dans les situations stressantes.

4) Enfin, respirez et relaxez !

Les vacances sont malheureusement devenues un moment où nous essayons de trop en faire, en créant de toute pièce des attentes trop élevées, dans un contexte social souvent imprévisible. Ces facteurs peuvent être difficiles pour n'importe quel enfant. Même si vous avez tout préparé et soigneusement tout planifié, votre enfant peut avoir cette crise tant redoutée. Définissez vos attentes de façon réaliste. Vous serez de toute façon en famille et avec des amis qui ont eux aussi éprouvé des difficultés avec leurs propres enfants. Ne l’oubliez pas. Enlevez-vous cette pression de vouloir trop bien faire, un jour à la fois !»

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