Troubles du Spectre de l'autisme (TSA) et déficiences intellectuelles (DI)

À PROPOS DES TSA ET DES DI

Statistiques

  • Les statistiques les plus récentes indiquent qu’un enfant sur 68 recevra un diagnostic de TSA.2 On estime qu’un garçon sur 54 et qu’une fille sur 252 reçoivent un diagnostic de TSA en Amérique du Nord.
  • 1 personne sur 100 a reçu un diagnostic de déficience intellectuelle en Amérique du Nord.1
  • Au Québec, il y a environ 150 000 personnes ayant un TSA et/ou une DI, 54 000 ont seulement un TSA, 74 000 ont seulement une DI et 22 000 ont les deux.1
  • Chez les enfants, les TSA sont 7 fois plus fréquents que le diabète, 8 fois plus que la paralysie cérébrale et 41 fois plus que la fibrose kystique.1
  • Cette tendance semble être la même au Québec, avec un taux de détection de TSA ayant augmenté de 26% par année depuis 2001.3,4

Qu'est-ce qu'un TSA ?

Un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neurodéveloppement normalement diagnostiqué durant l’enfance.

  • Les TSA affectent le développement du cerveau chez l’enfant, et bien que les symptômes soient apparents à un jeune âge (aussi tôt qu’à 10 mois), les TSA sont normalement diagnostiqués au moment où devrait se manifester la parole (autour de 16 à 24 mois).
  • Des difficultés dans le développement des compétences et des aptitudes sociales et de communication sont accompagnées de comportements restrictifs ou répétitifs (tel que l’alignement d’objets, le battement des mains, ou une utilisation non fonctionnelle des jouets).1
  • On constate aussi la présence de troubles du développement, de troubles de la communication, de l’épilepsie ou d’autres troubles génétiques chez environ 70% des personnes atteintes d’un TSA.
  • Il n’existe aucune cause connue ; on évalue que plusieurs facteurs contribuent au développement des TSA, probablement une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques qui mène à un développement anormal du cerveau.

Qu'est-ce qu'une DI?

Une déficience intellectuelle (DI) est un trouble dont l’apparition se fait durant la période de développement et qui inclut autant des déficits de fonctionnement et d’adaptation intellectuelle dans les domaines conceptuels, sociaux et pratiques. Les DI se caractérisent par :

  • Des déficits dans les fonctions intellectuelles, tels que le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, l’apprentissage par l’enseignement ou par l’expérience ainsi que la compréhension pratique, confirmés à la fois par l’évaluation clinique et les tests d’intelligence individualisés et standards.
  • Des déficits dans la capacité d’adaptation qui aboutissent à l’impossibilité de rencontrer les normes socioculturelles et de développement pour l’indépendance. Sans un soutien continu, les difficultés d’adaptation limitent le fonctionnement dans une ou plusieurs activités de la vie quotidienne, tels que la communication, la participation sociale et l’autonomie dans des environnements multiples, tels que la maison, l’école, le travail et les loisirs.

Les TSA et les DI et leurs besoins selon l’âge et les stades de développement
Besoins liés à la petite enfance

  • Des évaluations par des spécialistes interdisciplinaires afin d’orienter les décisions concernant les options de traitement.
  • Des évaluations par des spécialistes et des services de diagnostic afin d’identifier ou d’exclure d’autres pathologies.
  • Des services d’intervention intensive précoce accessibles et de qualité.
  • De l’aide aux parents pour s’orienter dans le système de santé.
  • Des services de garde de jour spécialisés.
  • Du soutien et de l’éducation parentale.
  • S’assurer que les enfants développent des compétences qui leur permettront de s’intégrer au modèle scolaire.

Besoins liés aux enfants d’âge scolaire

  • S’assurer que les enfants reçoivent une éducation adaptée à leurs capacités et à leurs ses besoins.
  • Mise à disposition de services de consultation afin de régler les problèmes comportementaux et d’atteindre les buts d’apprentissage.
  • Mise à disposition de matériel d’apprentissage et d’outils éducatifs.
  • Trouver des soins de répit aux parents fatigués.
  • Services de transition pour les enfants passant du système scolaire à la vie adulte.

Besoins liés aux adultes

  • Des initiatives innovantes de création d’emplois.
  • Des soins en résidence pour les personnes ne pouvant plus vivre avec leur famille naturelle.
  • Des soins médicaux, dentaires et gériatriques spécialisés et adaptés à leurs besoins spécifiques.

Les coûts 5

Selon la sévérité du TSA, les estimations récentes évaluent le coût annuel de la prise en charge d’une personne atteinte entre 25 000 $ et 158 000 $.

Basé sur l’évaluation la plus élevée, le total pour une prestation de traitements à vie peut atteindre 5,5 $ millions.

1 www.DSM5.org

2 Centers for Disease Control and Prevention (2014). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years -- Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2010 Surveillance Summaries, March 28, 2014 / 63(SS02);1-21.

3 Noiseux, M. (2008). Portrait épidémiologique des TED chez les enfants du Québec. L’Express. Le Fédération québécoise de l’autisme. [www.autisme.qc.ca/TED/les-ted-en-chiffres/portrait-epidemiologiquedes-ted-chez-les-enfants-du quebec.html].

4 http://extranet.santemonteregie.qc.ca/depot/document/2380/N3-SUR-DOCREF Faits-saillants-TED-40-pages.pdf

5 White, R. (2013). The Sinneave Family Foundation / The Ability HubMandate. Posted on-line. http://theabilityhub.org. June 3rd, 2013.