FAQ

FAQ

Qu'est-ce qu'un TSA ?

Un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neurodéveloppement normalement diagnostiqué durant l’enfance.

Les TSA affectent le développement du cerveau chez l’enfant, et bien que les symptômes soient apparents à un jeune âge (aussi tôt que 10 mois), les TSA sont normalement diagnostiqués au moment où devrait se manifester la parole (autour de 16 à 24 mois).

Des difficultés dans le développement des compétences et des aptitudes sociales et de communication sont accompagnées de comportements restrictifs ou répétitifs (tel que l’alignement d’objets, le battement des mains, ou une utilisation non fonctionnelle des jouets).1

On constate aussi la présence de troubles du développement, de troubles de la communication, de l’épilepsie ou d’autres troubles génétiques chez environ 70% des personnes atteintes d’un TSA.

Il n’existe aucune cause connue ; on évalue que plusieurs facteurs contribuent au développement des TSA, probablement une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques qui mène à un développement anormal du cerveau.

Qu'est-ce qu'une DI ?

Une déficience intellectuelle (DI) est un trouble dont l’apparition se fait durant la période de développement et qui inclut autant des déficits de fonctionnement et d’adaptation intellectuelle dans les domaines conceptuels, sociaux et pratiques. Les DI se caractérisent par :

  • Des déficits dans les fonctions intellectuelles, tels que le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, l’apprentissage par l’enseignement ou par l’expérience ainsi que la compréhension pratique, confirmés à la fois par l’évaluation clinique et les tests d’intelligence individualisés et standards.
  • Des déficits dans la capacité d’adaptation qui aboutissent à l’impossibilité de rencontrer les normes socioculturelles et de développement pour l’indépendance. Sans un soutien continu, les difficultés d’adaptation limitent le fonctionnement dans une ou plusieurs activités de la vie quotidienne, tels que la communication, la participation sociale et l’autonomie dans des environnements multiples, tels que la maison, l’école, le travail et les loisirs.

Statistiques :

  • Les statistiques les plus récentes indiquent qu’un enfant sur 68 recevra un diagnostic de TSA.2 On estime qu’un garçon sur 54 et qu’une fille sur 252 reçoivent un diagnostic de TSA en Amérique du Nord.
  • 1 personne sur 100 a reçu un diagnostic de déficience intellectuelle en Amérique du Nord.1
  • Au Québec, il y a environ 150 000 personnes ayant un TSA et/ou une DI, 54 000 ont seulement un TSA, 74 000 ont seulement une DI et 22 000 ont les deux.1
  • Chez les enfants, les TSA sont 7 fois plus fréquents que le diabète, 8 fois plus que la paralysie cérébrale et 41 fois plus que la fibrose kystique.1
  • Cette tendance semble être la même au Québec, avec un taux de détection de TSA ayant augmenté de 26% par année depuis 2001.3,4

Les coûts 5

  • Selon la gravité du TSA, les estimations récentes évaluent le coût annuel de la prise en charge d’une personne atteinte entre 25 000 $ et 158 000 $.
  • Basé sur l’évaluation la plus élevée, le total pour une prestation de traitements à vie peut atteindre 5,5 $ millions.

1 www.DSM5.org

2 Centers for Disease Control and Prevention (2014). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years -- Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2010 Surveillance Summaries, March 28, 2014 / 63(SS02);1-21.

3 Noiseux, M. (2008). Portrait épidémiologique des TED chez les enfants du Québec. L’Express. Le Fédération québécoise de l’autisme. [www.autisme.qc.ca/TED/les-ted-en-chiffres/portrait-epidemiologique-des-ted-chez-les-enfants-du quebec.html].

4 http://extranet.santemonteregie.qc.ca/depot/document/2380/N3-SUR-DOCREF Faits-saillants-TED-40-pages.pdf

5 White, R. (2013). The Sinneave Family Foundation / The Ability HubMandate. Posted on-line. http://theabilityhub.org. June 3rd, 2013.

Pourquoi la Fondation Miriam a-t-elle fondé le Centre Gold?

  • Les listes d’attente pour l’obtention de services financés publiquement sont excessivement longues.
  • Environ 1000 enfants (âgés de 0 à 6 ans) attendent de recevoir les programmes intensifs d’intervention comportementale à Montréal.
  • La plupart des enfants inscrits sur les listes d’attente atteignent l’âge de six ans. Malheureusement, « le dépassement du délai » les disqualifie pour recevoir les 20 heures d’intervention hebdomadaires recommandées.
  • Nos programmes servent en partie à combler ce besoin, car ils offrent une intervention comportementale intensive précoce, sans but lucratif, subventionnée et fondée sur les meilleures pratiques à des enfants qui, autrement, resteraient sur les longues listes d’attente, et qui pourraient ne jamais recevoir des services d’intervention financés par l’État.

Qui a fondé la Fondation Miriam?

La Fondation Miriam a vu le jour en 1973 grâce à un groupe de personnes qui voulaient faire une campagne de financement pour la CRDITED Miriam, une résidence destinée à des enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle.

Pourquoi faire un don à la Fondation Miriam?

Selon des articles de journaux, des reportages à la télévision et à la radio ainsi que d’autres médias, les troubles du spectre de l’autisme et la déficience intellectuelle sont en hausse au Canada : les dernières études épidémiologiques indiquent qu’un enfant sur 68 enfants a reçu un diagnostic pour l’un de ces troubles.

Bien que ces données soient alarmantes, et que c'est prouvé que les enfants vivant avec des troubles du spectre de l’autisme et une déficience intellectuelle répondent mieux à un traitement quand ils le commencent à un très jeune âge, les délais d’attente pour recevoir un diagnostic, une évaluation et des services dans le système public sont très longs. À une époque où les ressources pour ces programmes essentiels sont rares, la Fondation Miriam, grâce au soutien de ses bailleurs de fonds, peut aider ses personnes et leur famille en leur fournissant des outils essentiels pour le diagnostic, l’évaluation et les services d’intervention précoce par l’entremise du Centre Gold.

Une autre dure réalité est que les clients que nous desservons ont souvent besoin de nos soins et de nos services tout au long de leur vie. Pour les personnes ayant des troubles du spectre de l’autisme et déficience intellectuelle, le soutien commence dès l’enfance et se termine à la fin de leur vie. Sans aide, leurs familles se retrouvent seules avec des obstacles permanents à surmonter. En faisant un don à la Fondation Miriam, vous nous aidez à respecter notre engagement à soutenir nos clients et leurs proches dans leur quête pour mener une vie épanouissante et productive.